SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Übersicht Deutscher Referenznetzwerke

dITHACA: Deutsches Referenznetzwerk – Spleißosomopathien, Ribosomopathien

Kontakt

Prof. Dr. D. Wieczorek
Moorenstr. 5
40225 Düsseldorf
0211 8106796
E-Mail

Beschreibung

Das Netzwerk ist ein wissenschaftlich-fachliches Netzwerk, das sich aus ZSE Fachzentren und assoziierten Krankenversorgungseinrichtungen zusammensetzt, die eine Expertise für Spleißosompathien/Ribosomopathien besitzen. Das ZSE Referenzzentren Düsseldorf übernimmt besondere Aufgaben für das Gesamtnetzwerk.

Koordinierende Aufgaben

  • Planung und Durchführung interdisziplinärer Fallkonferenzen 
  • Planung und Durchführung von Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen im Rahmen des Netzwerks
  • Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen

Versorgungseinrichtungen 7

# Adresse
1
Klinische Genommedizin/Zentrum für syndromale Erkrankungen und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Düsseldorf
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED) )

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8106795
0211 8106083
E-Mail
Webseite

2
Zentrum für klinische Genommedizin am Universitätsklinikum Essen
( Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen )

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
E-Mail
Webseite


E-Mail

3
Zentrum für Ungeklärte Angeborene Syndrome und Klinische Genommedizin der Universitätsmedizin Göttingen
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Göttingen (ZSEG) )

Heinrich-Düker-Weg 12
37073 Göttingen

0551 3960606
0551 3969303
E-Mail
Webseite

0551 3913241
0551 3913245
E-Mail

4
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
( Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) )

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
E-Mail
Webseite

5
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Leipzig
( Universitätsklinikum Leipzig Universitäres Zentrum für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL) )

Philipp-Rosenthal-Str. 55
04103 Leipzig

0341 9723800
0341 9723829
E-Mail
Webseite

6
Zentrum für seltene genetische Syndrome und angeborene Fehlbildungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck
( Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck )

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50050402
0451 50050404
E-Mail
Webseite

7
Zentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) am Universitätsklinikum Magdeburg
( Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R. Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) )

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6717230
E-Mail
Webseite